Η πρωτοφανής ιστορία της 14χρονης Virsaviya με την καρδιά εκτός θώρακα
Στην ηλικία των μόλις 14 ετών, η Virsaviya Borun αποτελεί ένα ζωντανό παράδειγμα θάρρους απέναντι σε ασυνήθιστες δυσκολίες. Γεννημένη με την καρδιά της να βρίσκεται έξω από το θώρακα λόγω μιας σπάνιας πάθησης που εμφανίζεται σε μόλις 1 στα εκατομμύριο άτομα, οι γιατροί αρχικά δεν περίμεναν να επιβιώσει ούτε για μία μέρα. Αν και η πρόγνωση ήταν δυσοίωνη, προβλέποντας ότι πιθανόν να μην ξεπεράσει τα 30 χρόνια ζωής, η μητέρα της διατηρεί ακλόνητη την πεποίθηση ότι η Virsaviya θα συνεχίσει να ανατρέπει κάθε ιατρική προσδοκία.
Η ασυνήθιστη κατάσταση της Virsaviya έχει ως συνέπεια την απουσία προστασίας της καρδιάς της από τη θωρακική κοιλότητα ή τους κοιλιακούς μυς. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, οι γιατροί ενημέρωσαν τη μητέρα της, Dari, για την ελάχιστη πιθανότητα επιβίωσης της κόρης της, ίσως ακόμη και πριν από τη γέννηση.
Αντί να παραδοθεί στην ανησυχία, η Dari προβάλλει με υπερηφάνεια φωτογραφίες της Virsaviya στο Instagram, όπου φαίνεται ξεκάθαρα η απρόσκοπτη καρδιά της κόρης της. Οι εικόνες αυτές τη δείχνουν σε διαφορετικά περιβάλλοντα, γεμάτη ζωή και ζωντάνια. Η δύναμη της μητέρας αντλείται από το πνεύμα της Virsaviya, που λατρεύει το χορό, το σχέδιο, τις βόλτες με πόνυ και τη μουσική της Beyoncé. Παρόλο που οι δραστηριότητες τρεξίματος είναι περιορισμένες, η ίδια επιδιώκει να παραμένει δραστήρια, φροντίζοντας πάντα να φοράει απαλά ρούχα που προστατεύουν την καρδιά της.
«Οι γιατροί μου είχαν πει πως δεν θα ζήσει ούτε μια μέρα, αλλά τώρα έχει ήδη φτάσει τα 14 χρόνια ζωής», μοιράζεται η Dari. Παρά τις δυσοίωνες προβλέψεις που αφήνουν αμφιβολίες για το αν η Virsaviya θα ξεπεράσει τα 30 της, η μητέρα διατηρεί ζωντανή την ελπίδα και την πίστη στην δύναμη της κόρης της.
Η ίδια η Virsaviya αποδίδει την επιβίωσή της όχι ως θαύμα, αλλά ως αποτέλεσμα της αγάπης και της αδιάλειπτης στήριξης της μητέρας της. «Δεν το βλέπω ως θαύμα, αλλά περισσότερο σαν μια πράξη αγάπης από τη μητέρα μου», εξηγεί. «Η μητέρα μου πίστεψε σε εμένα· για μένα, αυτό είναι το πιο σημαντικό.»
Η Virsaviya πάσχει από το Σύνδρομο Pentalogy of Cantrell, μία εξαιρετικά σπάνια διαταραχή που εμφανίζεται σε μόλις μία περίπτωση ζωντανού τοκετού ανά εκατομμύριο. Παρά το σπάνιο αυτό καρδιακό της πρόβλημα, δεν βιώνει πόνο ούτε περιορισμούς στις καθημερινές της δραστηριότητες. Ωστόσο, απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή ώστε να μην τραυματιστεί η περιοχή του θώρακα, αφού το εκτεθειμένο της καρδιά είναι εξαιρετικά ευάλωτο και ένας τραυματισμός εκεί μπορεί να αποβεί μοιραίος. Για το λόγο αυτό, φροντίζει πάντα να φορά ένα ειδικό προστατευτικό κάλυμμα στην περιοχή της καρδιάς.
Σημαντική παρατήρηση: Η Virsaviya ζει με την καρδιά έξω από το στήθος της, καθιστώντας τη πολύ εκτεθειμένη και εύθραυστη, γεγονός που συχνά προκαλεί αγωνία τόσο για εκείνη όσο και για τη μητέρα της.
Παρά τους σημαντικούς κινδύνους, η Virsaviya αρνείται να επιτρέψει στην πάθησή της να αποτρέψει την ενεργή ζωή της. «Κάποιες φορές είναι δύσκολο όταν τα επίπεδα οξυγόνου μου πέφτουν, και νιώθω ζάλη και αδυναμία. Μα αγαπώ να μένω δραστήρια, να τραγουδώ και να χορεύω με τους φίλους μου», δηλώνει η ίδια. Το πάθος της και η αποφασιστικότητά της έχουν κερδίσει την αγάπη πολλών στο Instagram, όπου οι ακόλουθοί της εμπνέονται απίστευτα από την ιστορία της. «Η καρδιά μου είναι διαφορετική, αλλά αυτό με κάνει μοναδική, και το λατρεύω», προσθέτει με περηφάνια.
- Μόλις 250 περιπτώσεις Pentalogy of Cantrell έχουν καταγραφεί παγκοσμίως.
- Η ευθυγράμμιση της οικογένειας και η θετική στάση είναι απαραίτητες για την αντιμετώπιση της ζωής με αυτή την πάθηση.
- Η Virsaviya συνεχίζει να ζει με θάρρος παρά τις προκλήσεις.
Παρά τη σπανιότητα της κατάστασής της, η Virsaviya και η οικογένειά της επιμένουν να παραμένουν αισιόδοξοι, απορρίπτοντας κάθε είδους απογοήτευση.
Η ιστορία της Virsaviya Borun παρά τα δυσμενή ιατρικά δεδομένα και την σπάνια πάθησή της είναι μια ζωντανή απόδειξη της ανθρώπινης αντοχής και της δύναμης της αγάπης. Παρά τις δυσκολίες και τους κινδύνους που συνεπάγεται η ζωή με την καρδιά έξω από το σώμα, η ίδια επιλέγει να ζει πλήρως, γεμίζοντας κάθε μέρα με δραστηριότητα, χαρά και ελπίδα. Η στάση της μητέρας και η αφοσίωσή της δημιουργούν ένα υποστηρικτικό περιβάλλον που ενισχύει την επιμονή της Virsaviya να υπερβεί κάθε προσδοκία. Αυτή η ιστορία μας θυμίζει πως η ανθρώπινη θέληση και η αγάπη μπορούν να νικήσουν ακόμα και τις πιο ακραίες πιθανότητες.